A vida de Rose Carvalho, de 59 anos, e Luís da Silva, de 61, mudou completamente depois que ela recebeu o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob, enfermidade neurodegenerativa rara, progressiva e sem cura. O casal, que está junto há 19 anos e mora em Gaspar, no Vale do Itajaí, enfrenta uma rotina intensa desde que Rose perdeu a capacidade de falar e de se movimentar sozinha. Atualmente, ela é alimentada por sonda e respira com o auxílio de uma traqueostomia, enquanto Luís deixou o emprego para se dedicar integralmente aos cuidados da esposa.

Os dias começam por volta das 3h30 da madrugada e seguem até perto das 22h. Luís cuida da higiene, dos medicamentos, da alimentação e dos deslocamentos, além de realizar exercícios fisioterápicos e massagens. As refeições pela sonda são administradas em intervalos de aproximadamente três horas. Nos dias de tempo favorável, ele leva Rose ao jardim para que permaneça próxima das flores, uma antiga paixão. O marido também preserva atividades que faziam parte da vida dela antes da doença, como ouvir músicas, assistir a filmes e séries e acompanhar leituras, buscando oferecer estímulos ao longo do dia.

Os primeiros sinais surgiram em fevereiro de 2024, quando Rose começou a apresentar tonturas e vertigens, inicialmente associadas pela família a uma possível labirintite. O quadro avançou rapidamente, com dificuldades para falar, perda de equilíbrio e quedas frequentes, até que exames levaram à confirmação da doença de Creutzfeldt-Jakob. Além do desgaste emocional, a família enfrenta dificuldades financeiras: Rose recebe um benefício equivalente a um salário mínimo, enquanto as despesas mensais ficam em torno de R$ 5 mil, incluindo medicamentos, suplementos, fraldas, produtos de higiene e consultas. Parte dos materiais é fornecida pelo SUS, mas os custos restantes levaram familiares e apoiadores a organizar uma campanha de arrecadação.