Família de Lorenzo recebe medicamento contra a distrofia muscular de Duchenne

Após cinco anos de mobilização, a família de Lorenzo Silveira, de 12 anos, moradora de Capão da Canoa, no Litoral Norte gaúcho, obteve uma importante vitória na batalha contra a distrofia muscular de Duchenne. Na noite de quarta-feira, 27 de maio, a família recebeu o medicamento Givinostat, utilizado para retardar os efeitos da síndrome rara que limita progressivamente os movimentos do menino. A conquista ocorre após uma intensa rotina de campanhas nas redes sociais, mobilizações e ações judiciais lideradas pelos pais, Cíntia Claudino e Jefferson da Rosa Silveira.

Inicialmente, a mobilização buscava arrecadar cerca de R$ 16 milhões para a compra do Elevidys, uma terapia genética de dose única. No entanto, além do alto custo, o composto está temporariamente suspenso no Brasil. Diante disso, os pais utilizaram cerca de R$ 1 milhão arrecadado em campanhas online para comprar, no fim de 2025, dois frascos do Givinostat. Durante os dois meses em que utilizou a substância, Lorenzo apresentou melhora significativa, passando a cair menos e demonstrando maior estabilidade.

Com o término das doses iniciais e a interrupção do tratamento, a família notou uma piora no quadro clínico do menino, que passou a apresentar maiores dificuldades de locomoção. A continuidade do tratamento foi assegurada após a Justiça Federal determinar que a União realize a compra e o fornecimento contínuo do medicamento, em decisão proferida em fevereiro deste ano. A entrega oficial realizada nesta semana garante o alívio e a continuidade da busca por qualidade de vida para o jovem.